Experiencia familiar en la crianza de niños con síndrome de Down
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Date
2022-10-13
Authors
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Universidad Técnica de Ambato/Facultad de Ciencias de la Salud/Carrera de Enfermería
Abstract
Objective: To analyze the family experience in raising children with Down síndrome.
Methods: Qualitative, descriptive, phenomenological research. The study participants
were members of family groups where children with Down syndrome live. After signing
the informed consent by the study participants, semi-structured interviews were
conducted with a total of 6 family groups since it was the moment when the information
was saturated; the interviews were recorded and then transcribed following word by word
to each of the informants to proceed with the analysis of the information following the
guidelines of the theory based on the data, so that categories and subcategories of the
discourse of the key informants emerged. Likewise, the ethical principles of autonomy,
respect and confidentiality of the information obtained were complied with. Pseudonyms
were used to protect the identity of the study participants. Results: For the family groups
interviewed, learning of the child's diagnosis meant an unexpected event since they were
informed at the time of birth, so acceptance of the diagnosis was a situation in which they
experienced multiple emotional encounters and a process of family, economic and social
adaptation. Conclusion: The family that has children with Down syndrome suffers a
moment of great emotional impact that suggests an accompaniment by nursing
professionals; a process where education is the fundamental role.
Description
Objetivo: Analizar la experiencia familiar en la crianza de niños con síndrome de Down.
Método: Investigación cualitativa, descriptiva, fenomenológica. Los participantes del
estudio fueron los miembros de grupos familiares donde habitan los niños con síndrome
de Down. Previa firma del consentimiento informado por parte de los participantes del
estudio, se realizaron entrevistas semiestructuradas a un total de 6 grupos familiares ya
que fue el momento en que se saturó la información; las entrevistas fueron grabadas y
luego transcritas siguiendo palabra a palabra a cada uno de los informantes para proceder
al análisis de la información siguiendo los lineamientos de la teoría fundamentada en los
datos, de modo que fueron surgiendo categorías y subcategorías del discurso de los
informantes clave. Así mismo, se cumplieron con los principios éticos de autonomía,
respeto y confidencialidad de la información obtenido. Se utilizaron pseudónimos para
resguardar la identidad de los participantes del estudio. Resultados: Para los grupos
familiares entrevistados el conocer del diagnóstico del niño significó un hecho inesperado
ya que fueron informados al momento del nacimiento por lo que la aceptación del
diagnóstico fue una situación donde vivieron múltiples encuentros emocionales y un
proceso de adaptación familiar, económico y social. Conclusión: La familia que tiene
niños con síndrome de Down sufren un momento de gran impacto emocional que sugiere
un acompañamiento por parte de los profesionales de enfermería; un proceso donde la
educación es el papel fundamental.
Keywords
SÍNDROME DE DOW, FAMILIA, EXPERIENCIA